手打ちうどん2017

6月10日愛知支部の玄さんのご好意でお願いしています。
今回で京都では5回目?となるかと思います。
楽しく作り、たくさんよばれました。感謝です。
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療育キャンプ2017

6月10日、11日
明治村、レゴランド等に行ってきました。
歩くところが多く大変でしたが、楽しめました。

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市民公開講座@京都のおしらせ

NCNP臨床心理士の遠藤さんと青森病院の皆さまに中心になって進めていただいています「筋強直性ジストロフィーのQOL調査研究」を元に、京都大学(渡辺先生)と先生方の研究班の共催として準備を進めております。

今回の企画は、
iPS研究所で研究をなさっているご自身も筋疾患の患者さんである本田先生にご自身のご経験と研究について、京都府難病相談・支援センター 相談支援員 戸田真里先生に社会制度の利用の仕方につ
いて、京都大学の渡辺先生に認知行動療法に基づくセルフケアの考え方についてお話しいただきます。
http://www.remudy.jp/event/pdf/20170513.pdf

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第52回京都障害者新成人のつどい

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京都テルサにて今年も行いました。今年は会員さんの該当者がいませんでしたが、他団体の会員さんが多数参加されて無事に終了しています。

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京蝋燭絵付け体験

今日は中村ろうそくさんにおせわになり絵付け体験をしました。

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みんなの作品はすべてオリジナルです。

 

その後、みんなで昼食会で交流しました。

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第33回全国筋ジストロフィー鳥取大会「平成28年度患者と家族の研修会」

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10月1日、2日大山ロイヤルホテルにて大会がありました。

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療育キャンプ

6月11日、12日、今年の支部療育キャンプを行いました。
今年はきれいになった姫路城に行きました。
結構、坂がきつかったんですが、天守閣下まで行きました。
(私はリタイアでしたが(^^;)
そして、翌日はニフレルを見学しました。
研修もあり充実した2日間を過ごしました。。

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京都市障害者成人式

今年も京都テルサで京都市障害者成人式が開催されました。
新成人をお祝いし晴れやかに式典が行われました。

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電動車いすサッカー体験会

12月14日(日)、京都市障害者スポーツセンターで
電動車いすサッカーの体験会を開催しました。
今年度の支部交流会として行いました。
電動車いすの操作や実際にゲームの体験もしました。
電動操作はもちろんルールも理解してプレイするので
頭を使いながら動いていかないといけないです。
初めての経験でしたが、楽しい体験をしました。

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全国筋ジストロフィー大阪大会

10月17日(金)~18日(土)に大阪の大阪ガーデンパレスで
第32回全国筋ジストロフィー大阪大会が開催されました。
裏出先生の「デュシェンヌ型筋ジストロフィーの薬物療法」、
戸田先生の「福山型筋ジストロフィーの遺伝子治療研究」、
松村先生の「新しい時代の筋強直性ジストロフィー医療を目指して」と
色々な病型の勉強をしました。
翌日は富岡先生の「筋ジストロフィー患者の福祉施策の推移と現状について」と
中岡近畿地方副本部長の「近畿地方本部50年の歩みと活動の現状について」で
私達を取り巻く環境の変化について勉強をしました。

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