こんなことありました

紫野ロータリークラブ様より救急バックをご寄贈いただきました。今度の療育キャンプで使わせていただきます。ありがとうございます。

この1年のおおよその活動をまとめてみました。

4 月5 日 京都支部役員会
4 月 11、25 日 京親協役員会、理事会
4 月 20 日 京都支部総会
5 月 21 日 日本神経学会ブース出展手伝い
5 月 24 日 京親協役員会、総会
6 月7~8 日 療育キャンプ
6 月 9 日 総合福祉協会理事会
6 月 16 日 京都市ケアラー支援推進協議会総会
6 月 18 日 厚生労働省、こども家庭庁陳情
6 月 22 日 ハンドインハンド
6 月 28 日 筋ジス全国大会
7 月 11 日 京親協研修・交流会

10 月 25 日 協会本部理事会
10 月 30 日 京都府知事との懇談会
11 月 15 日 京都府障害者のつどい
11 月 25 日 京都府陳情
12 月 2 日 京都市陳情
12 月 8 日 京親協コンサート
12 月 10 日 京都市ケアラー条例シンポジウム
12 月 14 日 よしもと de クリスマス2025

1 月 12 日 京親協はたちを祝うつどい
2 月 13 日 京親協役員会、理事会
3 月 4 日 ケアラー条例幹事会
3 月 8 日 医療・福祉相談会
3 月 9 日 京都総合福祉協会理事会
3 月 13 日 鳴滝総合支援学校運営委員会、障害者相談センター運営委員会

3 月 14 日 協会本部理事会

今年度の医療・福祉相談会を開催しました。今年は宇多野病院白石医長に新しい遺伝子治療について講演いただきました。そして、藤井理事からDMD遺伝子治療薬エレビジス条件及び期限付き承認から保険適用に至るこの一年の経緯の説明がありました。その後は、質問や相談ごとに対するアドバイス、参加者同士の情報交換が。

今年もオンラインお楽しみ会「よしもと de クリスマス」を開催しました。
今年は「もも」さんでした。
ももさん、登場まではオンライン交流会しその後はネタと抽選会で盛り上がりました。
3年前に登場いただいて「ツートライブ」さんがTHE SECOUND で優勝され縁起が良い会になっています。
ベッドサイドの方の参加もあり、みんなで楽しく過ごすことができてよかったです。

6月7日（土）～8日（日）、今年度の療育キャンプを開催しました。今年は大阪万博に行きました。開幕当初は盛り上がりに欠けると言われていましたが、この日は、大盛況でたくさんの人でした。三菱みらい館をみんなで見学し、あとは各々パビリオンを見学しました。いろんな世界に触れ合うことが出来ました。駐車場の事などいろいろと大変でしたが、万博を目当てに久し振りに顔を合わせた方もおられ、今年は万博よかったなと思いました。

コロナ禍以降久し振りの対面の支部総会を筋ジストロフィー自立支援センターで行いました。
令和6年度の事業報告と決算、令和7年度の活動計画と予算を審議し承認しました。その他現状、私達を取り巻く状況について報告もありました。
総会の終了後は、交流会を行い、情報交換しました。HALの体験談の話や医療機関の話など身近な話題の話になりました。

３月９日(日)に今年の医療・福祉相談会を開催しました。今年ハイブリッドでの開催となりました。今年は「筋ジストロフィー患者のリハビリテーションについて」「HALについて」と題した講演になります。講演の後は、事前にいただいた質問も含めて質疑応答になります。筋ジストロフィーのリハビリで気をつけることや、質問したそれぞれの方の現状に合わせた答えを頂戴しました。学びの多かった相談会になりました。

今年もオンラインお楽しみ会「よしもと de クリスマス」を開催しました。
今年は「隣人」さんでした。
ネタと抽選会で盛り上がりました。
また、ネタが始まるまでオンライン交流会を行いました。
テーマは、「今年の一大イベント」で話をしていきました。
和気あいあい、楽しい時間になりました。

10月24日ライオンズクラブ国際協会335-C地区の皆様より高台寺ライトアップのプレイベントにご招待いただきました。本番では人が多くて見れないところを見学することが出来て良い体験が出来ました。

6月8日（土）～9日（日）、今年度の療育キャンプを開催しました。今年は丹後王国でバーベキュー&動物触れ合い体験をし、天橋立を見学しました。天橋立見学では各自散策し、各々がバリアフリーを確かめながら遊覧船に乗ったり、天橋立ビューランドにいきました。それぞれがいろいろな体験が出来てよかったです。